17 апреля - Всемирный день борьбы с гемофилией
17 апреля - Всемирный день борьбы с гемофилией
Ежегодно 17 апреля мир отмечает День осведомленности о гемофилии. Мероприятия, приуроченные к этой дате и посвященные актуальной теме года, направлены на привлечение общественного внимания к проблемам гемофилии.
Целью этих инициатив является улучшение качества медицинской помощи людям, страдающим этим неизлечимым генетическим нарушением.
Гемофилия, характеризующаяся нарушением свертываемости крови, является одним из наиболее тяжелых наследственных заболеваний, возникающих из-за врожденного недостатка факторов свертывания.
В норме способность крови сворачиваться препятствует неконтролируемым кровотечениям в мышцы и суставы (гемартрозы и гематомы), а также останавливает кровотечения при травмах, неизбежных в повседневной жизни.
Существуют различные типы гемофилии, связанные с дефицитом конкретных факторов свертывания, обозначаемых римскими цифрами. Недостаток VIII фактора приводит к гемофилии А, IX фактора – к гемофилии В. Болезнь Виллебранда обусловлена дефицитом или нарушением функции фактора Виллебранда.
Гемофилия А и В преимущественно поражает мужчин, тогда как наследование происходит по женской линии. По данным ВОЗ, примерно 1 из 5000 мальчиков рождается с гемофилией А, независимо от расы или национальности.
По статистике Министерства здравоохранения РФ за 2023 год, в России насчитывается около 12 тысяч человек с гемофилией и болезнью Виллебранда, нуждающихся в регулярном лечении.
Ранее многие дети с гемофилией не доживали до совершеннолетия. Без адекватного лечения средняя продолжительность жизни таких пациентов составляет около 30 лет, а к 12 годам они часто становятся инвалидами, вынужденными пользоваться костылями или инвалидными креслами.
Современные достижения в медицине предлагают инновационные методы терапии, способные значительно улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. При своевременном и полном получении необходимой терапии продолжительность жизни людей с гемофилией приближается к продолжительности жизни здоровых людей.
Благодаря доступности лекарственных препаратов, люди с гемофилией могут вести активную и полноценную жизнь: учиться, строить карьеру, создавать семьи и вносить вклад в развитие общества.
17:40 17.04.2026 16+
Оставить сообщение: